当前位置: 安曼 >> 安曼景点 >> 照护不是一场战斗,而是一个旅程
文|陆晓娅
音频|洪立在母亲节的线上分享会上,我邀请参加者在“聊天框”中分享自己照护认知症亲人的感受。许多人写下了:绝望、无助、焦虑、恐惧……还有人写下——“一场赢不了的战斗”。是啊,我们“赢”不了。
如果以亲人能够康复为“赢”的标准话,我们注定会输掉这场战斗。不论我们付出多少努力和辛苦,等待我们的,一定是亲人经历了长期的衰退后,在不能与我们说告别的情况下,离开这个世界。
“绝望”由此而生。
但我们一定要把这个漫长艰辛的照护,看作一场战斗吗?我们还能不能有别的隐喻,比如:一段旅程?
回首陪伴母亲的13年,我觉得它更像一段旅程,而不是一场战斗。
当我开始接受妈妈得了认知症这个事实的时候,我就知道最终的结局是什么,我只是不知道它什么时候会来,会以怎样的方式来。
我既不奢望病情能够逆转,也不想永远盯着那个最终的结局,我知道那只会消耗我的能量,将我永远陷在糟糕的情绪状态中。
如果说照护是一段旅程的话,我是磕磕绊绊上路的,也是被迫上路的。妈妈出现的各种状况,让我和弟弟妹妹不得不分出时间来陪伴她,来应对她生活中接踵而至的“问题”。
这个开端很像我自由行到一个陌生的国度,头几天总是会感到焦虑,语言不通——那时我几乎说不了几句英语,更别说当地的语言了,加上人生地不熟,几乎事事都不知道怎么办:出海关会遇到麻烦吗?怎么买地铁票?到哪儿找吃的?除了有名的景点外,还有哪些特别的地方可以去……
但我知道,几乎每个地方都有旅游Info(信息台),到那儿去拿一张免费的旅游地图,就会获得对这个地方的总体认识,就能够“顺藤摸瓜”找到一些特别的地方,还能了解当地的美食和演出,清晰的交通图可以帮助我去到想去的地方。
对我来说,照护妈妈时获得的“地图”,就是洪立和王华丽写的那本《聪明的照护者》。它不仅让我知道了认知症发展的不同阶段,患者会有什么症状,还让我知道了不同阶段照护的重点和技巧。
有了这张“地图”,我内心的惶恐少了很多,有了“兵来将挡水来土掩”的勇气和定力。
旅行时难免出现意外,出意外时,很容易被焦虑席卷而丧失思考的能力。但是我会告诫自己,赶快把大脑的频道转到“怎么办”上来,去寻找到解决问题的策略和方法,这样焦虑就会降低。
当我在小巴上坐了一个多小时才发现把Kindle(平板阅读器)落在安曼的小旅馆里时,我就经历了这样的过程,然后打了平生第一个英语电话,最终一个台湾旅行者把它带到耶路撒冷,还给了我。
照顾妈妈时又何尝不是如此呢!回到妈妈家中,发现大门洞开,屋里见不到她的影子。慌吗?当然慌!但是马上冷静下来,想想她最有可能往哪里去,然后去找。第一个地方没有,再找下一个,最终把她“打捞”回来。
当这已经成为一个“问题”时,我们着急、焦虑是没有用的,只能尽快把思路从“问题”切换到“解决问题”上来,就像我们自己的日常工作、生活和旅行中做的一样。
总有朋友问我,为什么同样去一个地方旅行,你总能看到别人看不见的东西?
我想除了过去积累的很多人文知识外,也因为我总是把旅行当成一个“发现”的过程,一个“体验”的过程,全心全意地投入在里面。
晓娅母亲的iPad画作陪伴和照护妈妈也一样。
都是认知症患者,但显然每个人都是不同的。
我一直会非常好奇妈妈在病情不同阶段的表现,会好奇她支离破碎的语言背后的东西,会好奇她“不可理喻”的行为中潜藏的动机,也很愿意尝试用不同的方法和她互动。
一方面,我借此加深对认知症的认识,一方面也通过不同的互动方式减缓她衰退的步伐。
现在回想起来,我们走过的那些路,上面留下的脚印虽然歪歪斜斜,却也五彩斑斓。
晓娅母女的影子不知道从什么时候起,我能感觉到这段照护的旅程上,不再花草葱茏,开始出现一片片的荒漠。
妈妈的生活能力越来越低,与我们的交流越来越困难,我们真的可以谱写一首“悲哀咏叹调”了。
但是就像在约旦的瓦迪拉姆沙漠里一样,我们不仅看到了荒凉的沙丘,也看到了一棵孤树投下的绿茵,看到了顽强生长的小草,看到了沙漠中嶙峋的怪石,看到了远古人类留下的神秘岩画,还有那道像长虹一样横亘天空的白云。
它们不都是沙漠中的风景吗?在沙漠中的每一个“相遇”,每一个“当下”,都让我获得了不同的体验。
所以,妈妈虽然日益衰退,但为什么我们只去注意她“不会”什么了,而不去
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